Gesprächskreis für Myositis-Erkrankte MV

1. Der Begriff Myositis bezeichnet verschiedene entzündliche Muskelkrankheiten, von denen die wenigsten je gehört haben , selbst innerhalb des Gesundheitswesens. Dieses Nichtwissen schafft eine ganze Reihe von Problemen: Ärzte stellen falsche Diagnosen und verordnen Therapien, die wirkungslos und manchmal sogar schädlich sind. Es fehlt an Forschungsgeldern, so dass auch keine effektiven Behandlungsmethoden gefunden werden können.

2. Themen und Ziele der Gruppe:

- Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen und Freunde zur Verfügung stellen

- Ein Netzwerk aufbauen, in dem sich Betroffene, Angehörige, Therapeuten, Ärzte und Wissenschaftler als gleichberechtigte Akteure verstehen

- Im gegenseitigen Austausch gemeinsam dazu beitragen die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig zu verbessern

- Helfen aktuelle Diagnose-Kriterien zu etablieren und zu verbreiten

- Hilfe anbieten gegen die Angst und Mutlosigkeit, die mit einer Myositis-Diagnose verbunden sind.

Unter forum.dgm.org/forum.php und in der geschützen Myositis-Gruppe bei facebook gibt es einen digitalen Austausch.

Treffen

Treffen zur Erkrankung von Myositis, geleitet von einem Mitglied der Diagnosegruppe Myositis in der DGM

auch in Schulferien; nicht an Feiertagen

Kontakt

Dachverband

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